Dal 29 giugno per tutto il mese di luglio La Triennale di Milano ospita la mostra "Secondo nome: Huntington", tappa del progetto "Huntington & Design", avviato nel 2016 dalla Huntigton Onlus e dall'Associazione Italiana Còrea di Huntington AICH Milano Onlus. Il progetto intende costruire un racconto della malattia e della ricerca scientifica connessa, utilizzando diversi linguaggi creativi.
L’Huntington è una malattia della famiglia: cambia la vita, cambia la casa. Le persone coinvolte dalla malattia, si trovano a dover affrontare e a cercare risposta ad una serie di bisogni concreti che riguardano la sfera domestica e per fare questo, hanno individuato e messo in atto nel tempo, “strategie ed esperienze di assistenza”, derivanti dal quotidiano lavoro di cura.
«Casa mia era piena di maniglie e manopole sulle pareti. Non le avevo fatte fissare solo in bagno, ma in diverse stanze. Finché mio figlio è stato in grado di reggersi in piedi, anche per poco tempo, aggrapparsi a quelle maniglie significava mantenere una certa autonomia, anche con un tocco di leggerezza e dare un sollievo a me» racconta la madre di un malato di Huntington.
Il progetto Huntington & Design mette in rete competenze, specializzazioni ed esperienze, generando una contaminazione creativa tra saperi e saper fare.